“罕见病患者组织网”已正式更名为“疑难罕见网”
2023年04月19日 18:31:49
“ 请大家认准疑难罕见网，方便找到各自的罕见病患者组织/病友群”
新名称 新出发
试运营一年来，“罕见病患者组织网”受到罕见病领域各位的喜爱，深感惶恐，如履薄冰。
我们的宗旨还是：打造一款真正以罕见病患者为中心的工具，帮助患者和患者组织找到彼此，并让患者组织更有效率的了解组织内的患者，共同推进罕见病问题的持续改善和解决。
请大家记住我们的新名称：“疑难罕见网”
小程序更新
除了名称的改变，本次小程序还新增了功能。之前有病友反馈我们收录的患者组织太多，不方便查找。所以我们在“患者组织黄页”增加了搜索功能，支持按照疾病名称查找相关的患者组织，欢迎使用！
疑难罕见网的目标是打造一款真正以罕见病患者为中心的工具，帮助患者和患者组织找到彼此，并让患者组织更有效率的了解组织内的患者，共同推进罕见病问题的持续改善和解决。
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